Wir sind eine Familie mit zwei gesunden und einem behinderten Kind (Gendefekt), welches tagsüber ständige Aufmerksamkeit erfordert. Vor allem benötigt es nachts intensive Betreuung aufgrund einer schweren kombinierten Schlafstörung mit Apnoen. Das heisst konkret, dass unser Kind seit seiner Geburt vor bald 10 Jahren, noch keine Nacht durchgeschlafen hat. Jede Nacht müssen wir mehrmals die Beatmungsmaske richten, den Apparat kontrollieren, pflegerische Betreuung ausüben und überwachen. So ist es für uns unmöglich, überhaupt eine Nacht längere Zeit am Stück zu schlafen.
Dieser beinahe ein Jahrzehnt dauernde Zustand bringt uns an die Grenzen der Belastbarkeit und darüber hinaus. Deshalb haben wir bei unserer Gemeinde um eine Kostenbeteiligung an einem Entlastungsheim angefragt. Dabei geht es um zwei Nächte pro Monat, welche für uns Durchschlafen bedeuten würden, um vor allem selber wieder Kraft tanken zu können und auch den Geschwistern die notwendige Aufmerksamkeit schenken zu können, was bei einer Familie mit behindertem Kind leider nur reduziert möglich ist.
In anderen Gemeinden wird es als selbstverständlich angesehen, dass Eltern in derart schwierigen Situationen zu unterstützen sind. Gesetzlich ist es jedoch nicht verankert und liegt im Kompetenzbereich der Gemeinde. Unsere Gemeinde hat unseren Antrag dreimal abgelehnt.
Es erfordert Mut zu sagen, wir benötigen Hilfe! Drei Absagen sind eine nieder-schmetternde Erfahrung. Man fühlt sich im Stich gelassen. Dieses Empfinden von man solle sich doch selber helfen, selbst Verantwortung übernehmen, ist hart und brutal; im politischen Kontext kommt es uns jedoch sehr bekannt vor.
Wir wollen nicht urteilen, was moralisch und ethisch richtig und vertretbar ist, doch möchten wir unsere Mitbürger darüber informieren, wie unsere Gemeinde (Schulpflege) ihre gesellschaftspolitischen Entscheide setzt, wo unser Geld eingesetzt wird, oder eben nicht.
Tatsache ist: Wenn wir ob der Belastung zusammenbrechen und unser Kind in einem Wohnheim betreut werden müsste, was wesentlich teurer wäre, würde die Gemeinde dafür belangt, weil es gesetzlich verankert ist.
Simon und Corinne Müller, Thalheim an der Thur